Espaço oferece acompanhamento multidisciplinar
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Projeto transforma realidade de famílias com doenças raras
Entidade sem fins lucrativos e de caráter filantrópico, a Casa de Maria firmou-se no campo das iniciativas coletivas por se ocupar de um propósito importante: oferecer atendimento socioassistencial gratuito a pessoas com doenças raras – em particular, àquelas em situação de risco econômico, social e pessoal. Fundada em 2019, a instituição propõe um acompanhamento continuado, planejado e multidisciplinar no campo da assistência social. Os pacientes são encaminhados principalmente por meio de equipamentos de saúde de diversas regiões do estado de Minas Gerais.
Vale lembrar que a origem da Casa da Maria está ligada à trajetória pessoal de seus idealizadores, o advogado e atual secretário de Governo de Estado de Minas Gerais, Marcelo Aro, e o engenheiro coordenador de mecânica/caldeiraria William Rodrigues. Ambos enfrentaram o impacto do diagnóstico de uma doença rara em seus respectivos filhos: Mariazinha, filha de Aro, nasceu com a Síndrome de Cornélia de Lange, enquanto Yan Azevedo Rodrigues de Oliveira, filho de William, foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1.
“Mariazinha não é só a inspiração para a fundação da Casa, mas a minha inspiração para tudo”, pontua Marcelo Aro, lembrando que ele e a esposa, Tininha, enfrentaram momentos de incerteza ao longo da gestação da primogênita. “Cada médico dizia uma coisa: que a nossa filha não era compatível com a vida, que ela não chegaria aos cinco anos de idade, que nós deveríamos interromper a gravidez…
E, quando ela chegou, a falta de informação e de locais de referência nos causou profunda preocupação”. Em busca de alternativas de trata mento, Aro foi a Portugal, onde conheceu a Casa dos Marcos, espaço de acolhimento a doentes raros. Ele, então, se encantou com o que viu: “Percebi que estavam muito à nossa frente e, ali, prometi que faria algo semelhante aqui, em Minas Gerais.
E fizemos! Com a ajuda de alguns amigos, como o William, fundamos a primeira Casa, em Contagem”. Na sequência, veio a unidade Belo Horizonte, localizada no Belvedere. Ressalta-se que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença rara é aquela atinge até 65 pessoas a cada grupo de 100 mil habitantes. Essas enfermidades podem ser genéticas, metabólicas, hereditárias, congênitas, imunológicas ou infecciosas. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas vivam com alguma doença rara.
Entre as enfermidades acompanhadas na Casa de Maria estão a Síndrome de Prader-Willi, a Distrofia Muscular de Duchenne, a Síndrome Cornélia de Lange, a Síndrome de Patau e a Síndrome de Allan Herndon Dudley. São condições que exigem cuidados muito específicos, com acompanhamento constante e ações voltadas à melhoria da qualidade de vida dos pacientes.
Nesse sentido, Aro reforça que cada criança rara carrega uma história única, cheia de desafios e conquistas: “Muitas doenças são crônicas, progressivas e multissistêmicas, gerando demandas de várias especialidades médicas. Por isso, uma equipe interdisciplinar é fundamental, porque garante um atendimento integral e personalizado para cada criança”.
Atualmente, a Casa de Maria atende e acompanha cerca de 80 pessoas com doenças raras. “Viabilizamos atendimentos terapêuticos por meio de uma equipe multidisciplinar e integrada, com foco na promoção do máximo de independência funcional dos assistidos”, diz Aro. Entre os serviços, há profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, nutrição, assistência social e jurídica, além de atividades como musicoterapia e orientação social. Os familiares das crianças atendidas também recebem atendimento psicológico, por meio de grupo de apoio e aconselhamento, bem como assistência jurídica e social.
Eles participam ainda de oficinas de Inclusão Produtiva e Capacitação, palestras, cursos e rodas de conversa, mesmo quando os filhos não mais são atendidos pelo programa de Habilitação e Reabilitação. “Na verdade, estamos sempre promovendo atividades de lazer para as famílias, tanto dentro da nossa sede como em locais externos. Assim, nossas famílias já visitaram o Inhotim, o Parque Guanabara, o Palácio da Liberdade, o Quartel do Corpo de Bombeiros ou a Arena do Minas Tênis Clube, bem como participaram do Desfile de Moda e da Corrida Rústica, dentre outras atividades”, enumera.
UM DIA DE CONSCIENTIZAÇÃO
No Brasil, o Dia Nacional das Doenças Raras é celebrado em 29 de fevereiro, que coincide com o Dia Mundial das Doenças Raras. Em “anos comuns”, a data é comemorada no dia 28 de fevereiro, como aconteceu em 2025. A data tem como objetivo conscientizar a população sobre a importância do diagnóstico e tratamento precoce de doenças raras, além de promover pesquisas e políticas públicas que beneficiem os pacientes.
Perguntado sobre a importância de um marco, Marcelo Aro explica que esse tipo de iniciativa ajuda a dar voz “a quem tantas vezes foi silenciado pela falta de informação, pela falta de políticas públicas, pela invisibilidade que nos aprisiona. É uma forma de dizermos: nós existimos, nós temos direito à vida”. Para o pai de Mariazinha, o Estado precisa ser protagonista nessa luta — promovendo campanhas de conscientização, investindo em diagnóstico pre coce e fortalecendo a rede de apoio às famílias.
“Em Minas Gerais, avançamos muito nesse caminho, com conquistas como a ampliação do Teste do Pezinho, que agora vai detectar 60 doenças raras. Somos o primeiro estado do Brasil a rastrear todas as doenças previstas”, destaca Marcelo Aro. “Tenho a tranquilidade de dizer que agora nós temos um governo que olha para essa parcela da sociedade, não só dando visibilidade mas, sobretudo, realizando investimentos recordes na Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência. Há um trabalho sério para garantir que ninguém fique desamparado. E enquanto houver uma criança esperando por tratamento, enquanto houver uma mãe chorando por falta de diagnóstico, nós vamos seguir lutando”, afirma.
